体重18公斤新生报到!高考645分，立志做中国的“霍金”

9月2日，北航迎来了第一名2021级本科新生邢益凡。来自吉林省的他今年18岁体重却仅有18公斤，以645分的好成绩被北航工科试验班（信息类）录取。6个月大时，他被确诊为LAMA2-相关先天性肌营养不良（渐冻症的一种，全国病友不超过百人）。他在父母的陪伴下，提前入住校园爱心宿舍。

邢益凡与父母合影

他凭借顽强的意志，常年与病魔作斗争，在学习上创造了一个又一个让人惊叹的成绩。中考时，从没参加过课外补习的邢益凡以全校最高分，考入吉林市第一中学；今年高考，他又以优异成绩考入北京航空航天大学。

因为患病，邢益凡最大运动能力只能独坐，无法像其他孩子一样站立、行走。

活着，就已经要用尽全力，为什么还要学习呢？邢家人的想法很简单，邢益凡患了这样严重的疾病，被剥夺了走、跑、跳的权利，不能再被剥夺受教育的权利。在心智上，他不该被歧视。不学习，他就会成为社会的废人。

邢益凡立志要做中国的“霍金”，用自己的知识改变世界。

从小学到高中的每一节课，父母都陪伴在邢益凡身边。一边挣钱养家，一边支持儿子的梦想，夫妻俩没一天能好好休息，哪怕是夜晚，也要两个小时醒来一次，为儿子翻身。“每一天都是挑战，跟冲锋陷阵似的，如果能成功度过这一天，我们就是胜利，不敢去想未来，但会努力过好每一天。”邢益凡父亲说。

由于严重脊柱畸形，邢益凡一堂课最多能坚持坐着听课30分钟，剩下15分钟只能躺着听课，全靠大脑想象老师讲的知识。

翻书时，他做不到用一只手来完成。由于颈部肌肉的退化，他的头几乎不能自己转动。平时上课，他只能用下巴撑在桌上支着头，眼睛也只能扫视到书本的一半页面。但这些都没有压倒邢益凡，凭着一股钻劲、韧劲，他在学习中找到了自信心。中考时，邢益凡以615分的成绩考入吉林一中，考出了学校最好的中考成绩。

各大学招生开始后，邢益凡父亲挨个打电话咨询，“我得告诉学校，孩子得的什么病，平常是什么状态，看他们收不收。”直到今年6月25日的招生见面会上，当邢益凡父亲将资料递交给北航招生办的老师，并详细介绍儿子的病情和学习情况后，得到了老师肯定的回答。那一刻，心里悬着的石头终于落下了，“招生老师的回答特别暖心，我和妈妈当场就激动得不行，直掉眼泪。”

9月2日，在北大医院罕见病中心-神经肌肉病多学科综合诊疗（MDT）门诊，来自多个科室的专家为“老患者”邢益凡展开联合义诊，全面评估其身体状况。6名老师也前往参加，一起研究如何让邢益凡更有质量地进行大学的学习、生活、行动等。