渐冻症【新民健康】

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自2014年风靡全球的“冰桶挑战”激发存眷起，渐冻症——这一罕有疾病几回进入公共的视野。

渐冻症，在医学上也被称为肌萎缩侧索硬化症，属于活动神经系统疾病的一种。渐冻症的发生，是因为大脑、脑干和脊髓中的活动神经细胞受到非常侵袭,导致肌肉逐渐萎缩、无力、瘫痪，直至灭亡，身体如同被逐渐冻住一样。这是一种比癌症更残酷的绝症，患者只能清醒地目睹本身身体逐渐消亡的过程，却力所不及。

据统计数据显露，渐冻症的发病率大约为十万分之四，治愈率为0，一样患者的生命周期仅有2-5年。其发病原因至今尚不明确，有些病例或者与遗传、基因缺陷、病毒传染等身分有关。以目前的医疗水平，对渐冻症的治疗首要以耽误患者的生存期、改善患者生存质量为目的，并经由药物治疗、营养治理、呼吸支撑以及综合治疗等手段来加以实现。

渐冻症的早期症状有：行走辛苦，手、腿、脚或脚踝无力；说话或吞咽难题；肌肉痉挛；手臂、肩膀和舌头抽搐；难以昂首或连结精巧姿势等。这些症状难以察觉，诊断较为难题，患者从显现症状到确诊一样需要9-15个月。但值得注重的是，有一些与渐冻症症状相似的如颈椎病、多灶性活动精神病、平山病、脊肌萎缩症、肯尼迪病等疾病，患者需进一步就医确诊，避免耽搁病情。

众所周知，有名的物理学家斯蒂芬·威廉·霍金，除了其环球瞩目的学术成就外，亦是一位少数存活期跨越20年的渐冻症患者。耽误霍金生命的原因离不开以下三要素：第一，病情初期早发现、早治疗；第二，拥有积极乐观的心态；第三，高质量的医疗办事与仔细入微的护理办事。

公共遍及认为，治病就要靠大夫和药物。其实，于渐冻症患者而言，其治疗和康复仅靠医患联动是远远不敷的，社会、家庭的支撑对于患者社会功能的恢复及身心健康成长才是陆续生命的源动力。家庭护理和康复的好坏可直接影响渐冻症患者的生活质量和生存时间。

在对渐冻症患者的平常照护中，需为患者制订完整的康复规划，如服药规划、说话康复规划、肢体活动康复规划、心理疏导规划等，以及突发情形的应对办法。患者若有呛咳情形，早期使用鼻饲可以有效降低吸入性肺炎的风险；如显现呼吸功能受累情形，家庭体外呼吸机的应用可耽误生存刻日。

尽管，今朝渐冻症仍是一道医疗难题，缺乏有效治愈的药物，但经由络续更新的诊断尺度做到早期诊断、早期多学科综合治疗，依然能够耽误患者的生存周期，提高患者的生活质量。跟着科技及医学成长的更新迭代，将来，对干细胞手艺的深度索求，对人工智能的普遍应用，或将为渐冻症患者及眷属带去治愈的进展。