“上帝为你关上这扇门时，一定也会给你打开另外一扇窗。”
当得知患上难以治愈的疾病时，每个人都会感到灰心丧气，仿佛一扇通往光明美好的人生道路就此关闭。但亲爱的，别停下，向前走，你一定会找到属于你的那扇窗！
今天，肾上线给大家分享一个当了32年“肾斗士”的肾友故事。
眼前这位光彩照人的女性，叫瓦伦，今年37岁，肾移植术后17.5年，肝移植术后1.5年的双器官移植患者。
在瓦伦很小的时候，她就知道，自己注定要走上一条与众不同，艰难坎坷的人生道路，这就好像是她们家族的“宿命”和“诅咒”一般，注定发生。
她的母亲、她的外婆，她的哥哥，她的姑姑和叔叔，几乎母系那边的很多亲戚，都被同样的“怪病”缠身。这个“怪病”开始不影响生活，等到了40、50岁出现症状，肾区疼痛、出血、感染、器官衰竭...患者在病痛折磨下失去生命。
然而，瓦伦还不如家族其他成员“幸运”，她打破了家族常规。在瓦伦18岁时，就因为肾脏破裂大出血，医生不得不艰难决定，切除她两侧肾脏，开始透析。
瓦伦家族所患的，正是目前最常见的遗传性肾病类型---常染色体显性遗传多囊肾，在我国约有150多万多囊肾患者。
患有多囊肾的人，表现为，肾脏上有多个囊肿，不断发展和长大，引起肾体积持续增大，同时伴有高血压、腰痛、尿血、结石、肝囊肿、颅内血管瘤等，肾功能逐渐恶化。患病原因是由于基因突变，约90%患者PKD1或PKD2基因发生突变，通过家族史+肾脏B超、核磁，必要时基因检测可以确诊。瓦伦在10岁时，血压升高至160/140，通过基因检测，确定为PKD1基因突变的多囊肾，高血压是由于肾脏病引起。正如瓦伦家族所表现的，通常，PKD1基因突变的多囊肾患者，中位尿毒症年纪约54岁（PKD2基因突变，中位尿毒症年纪约74岁），瓦伦的外婆在53岁时因多囊肾去世。而瓦伦没能像祖上那样到了四五十岁才发病，瓦伦在童年的时候，肾囊肿就不断增长、破裂出血，输血超过70次，到她18岁成人那年，医生因为无法止住大出血，不得不被迫切除了她两侧肾脏。随后，瓦伦开始了透析治疗，透析一年多时间后，瓦伦幸运的得到活体肾移植机会。
她父母的一位朋友与她成功配型后，慷慨的捐献了自己一颗健康的肾脏给瓦伦，到如今，这颗肾脏在瓦伦体内，已经正常工作了17.5年。
救命恩人和瓦伦，
图为她们正庆祝移植14周年
4年多前，瓦伦因为多囊肾并发肝胆管畸形，严重肝脏感染，又不得不切除了肝脏，并且接受了一位已故捐赠者的肝脏，进行了肝移植。
瓦伦与移植科医生，
图为肝移植术后
从童年到长大成人，瓦伦抗击肾病32年，真的可以称得上当之无愧的“肾斗士”。
按照常人的眼光来看，人生许许多多青春美好的时光，都在和病魔做斗争，出入医院如同家常便饭，经常被捆绑在病床上的人生，一定很灰暗乏味吧！然而，正如你看到的那样，每一张照片，瓦伦的笑容灿烂。虽然疾病给了她很多的束缚，让她在很小的时候就尝到生命无常的滋味，但她并没有放任自己沉沦在疾病阴影里，人生的格局反而因为特殊的人生经历，越走越宽阔。
瓦伦在经历第一次肾移植后，她发现了自己对演讲抱有极大热情，此后人生积极投入演讲事业，并和她的外婆一样，一直参与各种肾脏组织的肾病宣传工作。
图中间黑发满脸笑容的女士，是瓦伦从没见过面的外婆，她正在做肾病宣传资料。外婆在病逝前一直在国际肾脏基金会当义工瓦伦在全美举行了100多场演讲，赚得的100多万美元，捐赠给了肾脏病研究机构，用于多囊肾的研究和新药研发。同时，瓦伦也希望自己的病，以后能提供一些研究价值。透析是她曾经生命线的支撑，后来两次移植，又给她的生活注入全新活力，瓦伦正在努力的活着，每一分每一秒。
工作之余，瓦伦还热爱爬山锻炼身体。
她说：“我希望所有肾病患者们知道，还有希望！我们的身体和思想，可以多么深刻、多么有韧劲的活在当下。肾病患者和终末期肾衰竭，移植术后的患者们，也可以过上快乐、积极和充实的人生！康复不是一蹴而就的，有时可能是漫长的过程，在这个过程中善待自己，全然的接纳自己很重要。”“同时，我也想告诉所有人，他们并不孤单！”
备受身体和思想上的煎熬，是肾友们都会经历的。你或许时常觉得自己的人生，因为肾病变得耻辱和失败，但别忘了，那些痛苦过往没有夺取生命，你还活着，活着就有机会去寻找你的热爱！
就像《老人与海》里说的：人可以失败，但不可以被打败！当你真正有了这样的决心，你曾经认为疾病带给你的那些失败和不如意，也就不能定义为“失败”了。像瓦伦那样，你也可以在有限的人生里，越过越爽！
康复不是一蹴而就，改变并非一蹴而就，热爱也需要不断探索。希望，肾脏病可以成为你探索人生真谛的一个契机。爱，是可以传递的！捐赠者们，把新生的希望带给了瓦伦，瓦伦又把这份爱传递给了更多人！愿看文章的你，把这份爱的鼓励收下，好好奋斗下去！
Lessons of Hope from a Double Transplant Recipient with PKD.NKF
