“卧底”肿瘤医院5年，她想弄清楚患癌是怎样的体验

涂炯发现，这种巨大的角色逆转让患者极度失落、感到自我价值的丢失。患者对家人的依赖面临很多不确定性，关系着家庭成员中照顾责任的分配，家庭内部情感的紧张和冲突，孝顺、忠诚等价值观念的执行和违背。因此疾病既是对患者个人的挑战，也是对照顾者的考验。

涂炯在某大学做讲座

出院：新的断裂和冲击

手术出院时患者满怀希望、以为是重生，回家后却发现面临更多挑战。患者和家属“不懂就害怕”的焦虑从快要出院的时候就开始了。

一位家属曾向涂炯表示：“他那些伤口都不知道怎么处理，然后还有很多吃的喝的，他能吃什么、不能吃什么，我们也不太了解……医院照顾得很好，然后人也很多。就是想着回家之后的伤口问题，我们又不敢乱碰这、也不敢乱碰那。我们也不懂。”

大多数患者和照顾者对带管出院回家自己打营养液深感压力。一位患者回家后，女儿们回归工作，没时间照看，患有高血压的妻子便承担为患者注食营养液的工作。但妻子注射的时候常常手抖，几次将甘油注射器弄断，却无法在当地医院买到新的。一家人只好联系之前医院的护士长帮助他们购买注射器快递过去。

过渡到正常饮食的食管癌患者，需要重新去学习进食的方式，去摸索关于自己身体的地图。他们终身要吃比较软的饭，并且为防止术后食管狭窄，患者需要每周进食馒头一类的食物来扩张吻合口；油腻辛辣的东西不能吃，纤维过长的食物要避免。他们会遇到吃东西哽噎、呛咳、食管狭窄、胃口不好、食物反流等问题。饮食不顺利导致营养跟不上，很多人回家后消瘦、无力。

大多数癌症患者出院后都需要持续的医疗支持。家乡的医疗资源对患者来说方便、可及且价格更加便宜。但在基层医疗机构中，医务人员对癌症一类的重疾可能没有充足的专业知识，有时难以提供有效的帮助。

此外，回到过去生活的社区，患者还需要面对社会关系和形象的维护，不少担心出院后会被老家的人或村里人歧视。

为了预防人际交往的问题、维持在社区中的形象，一些患者选择对外隐瞒病情，甚至退出公共生活。但患者身上明显的病人特征，如挂在身上还未拔掉的管子、消瘦的身体、（放化疗导致的）头发稀少，让他们难以掩饰病人的身份。随着时间的推移，社区知道患者病情的人日渐增多。

进食的困难更让患者无法参与一些与饮食相关的社交活动，比如出席庆典酒席。而一旦在人际互动中遭遇到现实的歧视，患者可能会进一步减少或中断过去的社交活动，待在家里减少外出。这种自我隔绝，作为一种消极的应对或抗争，让患者避免了因病人身份带来的尴尬，却也进一步压缩了社交空间，让期待恢复病前生活的患者回到社区后更加孤独。

随着时间的推移，患者逐渐适应了和生病前完全不同的生活习惯。但面对癌症复发或转移的可能，以及食管癌的高死亡率，患者的未来依旧不确定。他们感觉背着一个炸弹，不知道何时会爆发，不少人选择重新思考人生规划，并改变生活的态度。

改变的可能性

5年的田野调查让涂炯得以勾勒出食管癌患者的疾痛体验图景。患者面临的种种困境让我们意识到，整个社会对于癌症患者的支持与照护依然缺位。

涂炯认为，医务工作者职业的视角和感受疾病的患者的视角之间有一个巨大的裂隙。手术等治疗是针对患者身体的修补，但并没有完全解决患者的苦痛，而这些苦痛不仅仅是身体的，还是心理的、自我的、家庭的、社会的。即便医疗体系无法全然解决这些问题，也可以承认并理解患者苦痛的多重性，理解身体变化给患者身份和自我带来的影响，在理解的基础上医患间的隔阂或许将渐少一些，并对提供更有效的治疗和照顾有所助益。

在现有的体制中，医患都有很多无奈。涂炯认为，自己接触的大多医护人员对患者的疾痛有深刻的了解，自己的研究本身就受到医护人员的启发，不少观点和对患者家庭问题的发现都是从与医护的交流中获得。但因为医护人员忙于临床工作，且专业的需要让他们用一套简化的生物医学术语来表达患者的情况。他们无法像做社会科学的研究者一样，用一套学术的话语，比如身体地图的迷失这样的词把患者的经历呈现出来。而患者的疾痛体验是复杂的，患者及其家属常常用日常生活的话语来表达“外行”的体验。社会学研究者则有点像一个第三方的转译者的角色，即去倾听患者的声音，也去看医疗行业内部的表达，将二者的观点或者体验收集起来，用一种学术的话语来整理了他们的经验，然后呈现成了《癌症患者的疾痛故事》这本书。社会科学者发挥的一个作用就是把视角重新从专业的生物医学转移到普通人的生活经验去。

如何在固有环境中进行改变，涂炯提出了以下几点思考：

除了专业的视角，医护人员也需要从经历疾病的患者的角度来理解疾痛和伤残的经历。但医疗职业的要求可能天然地让他们没办法去“共情”每一个人，这即是避免情感耗竭的自我保护，也是医疗工作理性的要求。医护人员在高强度的工作节奏和压力下要时刻保持理性，这个“救死扶伤”的职业本身对他们怎么去平衡“理性”与“情感”提出了很高的要求。一些医院在倡导叙事医学，鼓励医护人员倾听患者故事，书写平行病历的，目的就在于希望医护人员不要忘掉共情的能力，并不是说要对每个患者的共情，如果在遇到患者的时候多一句问候、多一个微笑，可能就会影响患者一天的心情。

而患者疾痛体验复杂的多重性，也提示我们需要在社会层面做更多，需要更多患者的支持群体和组织，增进公众对癌症的认知，改进对患者的支持保障体系。例如，医疗体系需要纳入更多对患者的辅助支持群体/团体（如社工、志愿者、心理咨询师）来了解患者的意愿和需求，提供仅仅靠医生难以提供的关怀。

疾病的复杂性和多重性呼吁医疗体系层面的变革，癌症患者术后康复需要延续到社区的专业指导，从护理、营养到心理上的咨询和支持，基层的医疗服务能力亟待提升。在社区层面家庭病床也需要进一步完善来应对患者归家后的医疗需求以及晚期病人的照护问题。

当下的医疗体系也需要反思对恢复希望渺茫的疾病，采取什么样的治疗方案才是患者人生的最佳选择。推广缓和医疗与安宁疗护，不失为一种很好的路径。

来源：医学界

作者：史晨瑾

审稿：田栋梁

校对：臧恒佳

责编：潘颖

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