白皮书首次发布|《阿尔茨海默病临床前期国人知晓率和就诊率调查白皮书2021》

“2021阿尔茨海默病防治热点问题研讨会暨诊疗精英论坛”于2021年9月15日召开。本次会议由首都医科大学宣武医院神经内科、国家老年疾病临床医学研究中心-中国AD临床前期联盟主办，北京认知神经科学学会协办，北京巢内科技发展有限公司承办，旨在探讨AD防治相关热点问题，促进阿尔茨海默病研究领域最新成果的交流，推进早诊断、早干预的防治策略。本次论坛首次向社会公布了《阿尔茨海默病临床前期国人知晓率和就诊率调查白皮书2021》（以下简称“白皮书”）。该白皮书是由宣武医院韩璎教授研究团队率领中国AD临床前期联盟，借助百度健康和巢内网的网络..，开展广泛调研后的总结，揭示了我国公众对阿尔茨海默病的认知程度及存在的问题。

韩璎教授指出，AD是引起老年痴呆最常见的病因，随着我国人口老龄化的到来，痴呆的发病率也是逐年上升的，尤其对于75岁以上的老年人。无论是在中国，还是在世界范围内，因痴呆患者的增加而带来的社会经济负担也是逐年加重的。因此，我们要重视对于AD的防治。但遗憾的是，目前来医院就诊的AD患者多为痴呆中晚期，而这个阶段是没有特效的药物逆转病程的。丧失了的脑功能不能恢复，患者的生活质量低下。

世界阿尔茨海默病报告2019也强调，我们要重视AD早期阶段的研究，比如说轻度认知功能障碍（mild cognitive impairment, MCI）阶段甚至更早期的临床前期AD（preclinical AD）阶段，可能对于延缓或阻止AD的进程最为有效。目前研究普遍认为，AD是一个连续的病理生理学过程，在出现临床症状之前，要经历一个漫长的临床前期阶段。根据2018年制定的NIA-AA诊断标准，整个AD的疾病谱可以划分为6个阶段，其中，第二个阶段会出现主观认知下降（subjectivecognitive decline, SCD）。SCD阶段为我们提供了一个早期干预AD的宝贵的“时间窗”。

韩璎教授团队于2014年率先引进了SCD的概念并在国内开展相关的研究工作，此外，韩璎教授还牵头组建了中国AD临床前期联盟，并围绕AD早期规范化诊断制定了一系列专家共识。同时，韩璎教授面向大众，积极进行健康宣讲，开展系列科普活动，这些举措促进了SCD概念在全国范围内的推广。但是，对于国民的AD以及SCD的知晓率如何，以及他们的主观就诊率是什么情况，目前仍不清楚。这也是我们开展此次问卷调研的初衷。

本次调查问卷是由韩璎教授指导，经课题组成员详细讨论后共同设计。该问卷从年龄、性别、职业、经济水平、受教育程度等维度进行基本信息的采集，调查患者对早期AD知晓率和主观就诊率的情况，并进一步分析背后的原因。

本次问卷调查的周期为2021/07/02-2021/08/06，共回收问卷15013份，参与调研的省份（包括自治区、直辖市）共有30个，覆盖面广。此次参与调研的女性有9401人，占比63%，男性有5612人，占比37%，显示本次调研女性的参与度更高。调研人群主要集中在20-50岁，以中青年为主，正是AD临床前期高发年龄段。参与调研的人士绝大部分为已婚，并且绝大多数参与者和家庭成员之间的关系为和睦或者比较和睦。在受教育程度方面，大部分参与者为大学及以上，占比80.59%。我们也对调查者的职业情况进行了分析，本次参与调研的人员主要从事医疗和互联网行业。多数人月收入集中在2000-10000元。在总体人群中，AD的知晓率为87%，SCD的知晓率为78%，但主观就诊率仅为17%。在亚组分析中，女性的AD、SCD知晓率以及主观就诊率比男性偏高。

针对整体人群显示的个体主观就诊率较低的情况，我们再次设计了一份调查问卷以进一步明确患者不主动就诊的原因。第二次调查问卷的周期为2021/08/16-2021/09/04，共回收问卷2390份。第二次随机发放问卷的结果显示：主动就诊率偏低主要原因包括：最近工作、生活压力大，过段时间就好了占比56.54%；或者认为现在症状很轻，应该没啥大问题40.79%；或者平时工作太忙，没有时间29.17%；有人嫌医院挂号排队太麻烦16.15%，等等。提示我们：主观就诊率较低的潜在原因可能是由于国人对该疾病的认识存在不足，以及重视程度不够。阿尔茨海默病早期诊治观念的宣传，任重而道远。

本次调研工作由宣武医院韩璎教授发起，由国家老年疾病临床医学研究中心（宣武医院）—中国AD临床前期联盟中各联盟单位负责具体实施，并借助巢内网和百度等互联网..进一步扩大调研群体。本次调研结果显示，虽然经过了大力宣传，公众对AD以及临床前期SCD的知晓率有了一定提高，但是对于疾病的认识程度及重视程度仍远远不够，这也为我们今后开展相关研究工作及科普工作提供了一定的参考和借鉴。韩璎教授指出：“只有真正了解AD，了解其后期的危害程度，才能重视前期的诊断与治疗。”

最后借助今年世界阿尔茨海默病月的主题，来倡议全民：知彼知己，早诊早智。

AD临床前期治疗的药物已经问世，只有在临床前期早发现，早诊断，早治疗，才有可能实现将AD转变为像糖尿病一样可防可控的慢性病，终生控制疾病在临床前期不进展，实现AD二级预防伟大目标。

——韩璎