患儿住院 4 天花 55 万上热搜：是谁又把医务人员推出来背锅?

这两天，一张医院的收费票据火了。

图源网络

这张收费票据显示，一名 4 岁..（医院回复称患儿不到两岁）从今年 8 月 17 日开始，住院 4 天直到 8 月 21 日，花费 55 万余元。

其中，西药费占总费用的 99.4%，为 550177.2 元。此外另付诊查费 120 元，治疗费 157 元，护理费 80 元。

此事一出，「患儿住院 4 天花 55 万」的话题又上了热搜，在部分媒体的报道里，这被称作「天价医疗费」，前面还打上了「震惊」字样。

熟悉的配方，熟悉的味道。没有具体病情，没有诊疗过程，仅「天价」二字，当事医院和医务人员就这样被推上风口浪尖。

「天价药」真身

根据报道，这名患儿很有可能是一名脊髓性肌萎缩（Spinal Muscular Atrophy，SMA）患者，那么，这种需要花费 55 万「天价」的药物，大概就是 SPINRAZA（诺西那生纳注射液）。

很多人都知道，SMA 是一种遗传性神经退行性疾病，由单基因运动神经元存活基因 SMN1 缺陷引起，SMN 蛋白缺失程度会造成包括呼吸肌在内的肌肉无力甚至瘫痪，90% 患 SMA 的婴儿都不能活过 2 岁。

SMN1 基因是编码形成 SMN 蛋白的主要基因，但当 SMN1 基因不能正常发挥作用时，机体内的 SMN 蛋白便主要由 SMN2 基因合成。

诺西那生纳正是一种靶向 SMN2 的反义寡核苷酸，通过与 SMN2 基因转录形成的 mRNA 相结合，改变 RNA 的剪接过程，从而增加正常 SMN 蛋白的表达量，有效改善 SMA 患者的症状和生存质量。

诺西那生机制示意图

图源：spinraza-hcp.com

这个药，2016 年 12 月 23 日经美国 FDA 批准上市，也是第一个治疗 SMA 的药物。

在美国，诺西那生纳的定价为 12.5 万美元/针（约合人民币 86 万），首年费用 75 万美元（约合人民币 521 万），之后每年花费 37.5 万美元。2 年前刚在国内上市时，这一价格是近人民币 70 万元/针，首年的费用约为 400 万元人民币，其后每年约 200 万元。

而在国内，这个药价格也引起过争议。

一年前，诺西那生纳曾以「救命药，国内一针 70 万，澳大利亚只要 200 元」成为热点。

根据澳大利亚药品..计划（The Pharmaceutical Benefit Scheme，PBS）披露的信息，其政府采购单支价格为 11 万澳元（约合人民币 55 万元），患者自付费用为 41 澳元（约合人民币 206 元），而澳大利亚医保每年为该药负担的费用约为 2.4 亿澳元左右。

因此，这所谓的「澳大利亚只要 200 多元」，其实在是由当地政府医保承担大头后的患者自付部分。

此外，这一报销政策也并不是对所有人适用：高昂的负担下，PBS 限制使用范围为未成年。

从 70 万到 55 万

尽管「药品进医保」是很多罕见病患者眼中的救命稻草，也是原研药企最好的解决方案，但对于医保和相关主管部门来说，事情却并非这么简单。

在我国，医保的定位是「兜底」，重点在「基本」。

对于有限的医保费用，医保主管部门的首要出发点是尽可能多地涵盖更多的人群——为慢性病患者降低用药负担、为肾衰的患者出钱透析、为肿瘤患者负担靶向药。

只是，将高价药纳入医保，也意味着要挤占其他患者的医保费用。

以我国城乡居民医保人均筹资标准每年最低 550 元（2020 年）为例，一针 SPINRAZA 70 万元，需要近 1400 位城乡居民一年的缴费来购买；而 SMA 患者首年的用药费用差不多为 400 万元，这就需要近 8000 位居民一年的费用来负担。

花上百位乃至上千位患者的医保费用，延续一个患者的生命——这虽然听起来很感人，在现实中却面临着巨大的争议。

现实层面的另一个问题是，即使能够被纳入医保，也并不等同于患者能够很轻松地买到高价药。

在这个问题上，一度因为靶向药纳入医保而欢呼雀跃的肿瘤患者群体可能颇有感触——自费购药时朝思暮想等着药进医保，进了医保却发现只是烦恼的开始。

例如有不少癌症患者表示，很多抗肿瘤药物纳入医保报销范围后，反而从医院「消失」开不到了。

为什么会存在这样的情况？医保控费、药占比考核和被取消的药品加成。

在这三点上，高价「孤儿药」与肿瘤靶向药的处境出奇得一致。

医保控费：国家的医保投入总额有限，高价药即使进了医保，也会受到医保总额控费的压力，会在处方上受到限制。

药占比考核：患者就医过程中，购买药品的花费不能超过总就医费用的一定比例，在大多数城市公立医院，这一比例的上限为 30%。一针 70 万元的药物，对医院、科室乃至医生的考核影响将是十分巨大的。即使进入医保，恐怕也鲜有医生敢开。

取消药品加成：药品平价进平价出，但高价药品的保管、过期、损耗……都是一笔不小的开支，在买一盒亏一笔费用的情况下，医院会尽量少进甚至不进相关的药物。

因此，高价药进医保的结果往往是「医保压医院，医院压科室，科室压医生」。

压到最后的结果是，高价药少开，甚至不开。被逼到绝境的患者要么认命，要么把不解和不满发泄到医院和医生的身上。

此外，还有一个很多患者们意识不到的问题。一旦药物进入国家医保，就意味着大部分慈善项目援助和赠药的终止，届时去医院开药甚至「抢药」将成为患者的唯一选择。

如果盘一下整个时间线，国内诺西那生纳的价格已经从刚上市时的 70 万元一针降到了 55 万元一针。

以 SMA 援助项目官网的信息为例，根据生产商的赠药优惠，无论是需要打六针的第一年，还是之后需要三针维持治疗的每一年，均只需支付一针的药物费用。

也就是说，只支付一针 55 万，已经是积极寻求赠药优惠的结果。

如果这样的赠药优惠，那些没有在医院开到药的患者的年药物花费，又将要重新涨至现在的 3～6 倍。

图源：「脊活新生——SMA 患者援助项目」官网

这样看来，在罕见病和孤儿药面前，医保很难成为唯一的药神。

55 万背后被忽略的数字：诊疗费一天 90 元

有人会问：这么贵的药，我们的医保应不应该报销？

长期来看，负担得起天价药的患者毕竟是少数，为了给自己的药品寻找一个更可靠的买家——推动孤儿药进医保，药企也是这么想的。

但医保的蛋糕一共就那么大，几百个人的医保钱给一个人吃药，公平吗？

如果回到这件事，罕见病、医保分配、援助，原本都是值得探讨的话题。但拿到一张这样的发票，大家的视野很容易聚焦在高昂的西药费。

医生、护士、医院，在这件事里变成了不满情绪的输入口。

只是，明码标价的药收费里，一名不到两岁、需要多名医护的共同悉心呵护和照顾的罕见病患儿，抛开的高昂药价不谈，再除去检查费和化验费，体现医务人员劳动价值的费用不过诊察费、治疗费和护理费相加的 357 元，平均下来一天不到 90 元。

脱开昂贵药物的外衣，医生扮演的，是为大众知识赋能的角色，将专业知识实践化到患者身上，从而缓解、治愈疾病。

整件事里，正是处于舆论中心的他们，最不该被推上风口浪尖。

作者：Lingard

策划：carollero、gyouza

题图来源：网络

参考以往文章：《1400 万一针，这是世界上已知最贵的药物疗法》、《200 元一针进口药国内卖 70 万？别上来就骂药厂黑心，显得那么外行》、《筹款 2100 万，这是世界上第一支为唯一患者量身定制的药物》