关爱血友病儿童特别行动!生命之光，守护希望!

凡人为善，不自誉而人誉之。积极推动我国慈善公益事业发展，不仅是全国两会上代表委员们关注的热点，也是社会各界一直关注的话题。

近些年，儿童血友病得到了社会各界的重点关注，患病孩子又称“玻璃娃娃”。

患病者主要表现为以关节、肌肉、内脏和深部组织自发性或轻微外伤后出血难止，反复关节出血可导致患儿关节活动障碍而致残——这就意味着，颠簸，瘀伤，割伤和擦伤这些轻微伤，都会让治疗、痊愈难度大大增加！

血友病一种基因异常而导致凝血因子缺乏的性染色体隐性遗传病，70%由父母双方携带缺陷基因导致患病，30%由基因突变所致。夫妻生育之前进行基因筛查鉴定、健康的生活方式，是预防血友病儿产生的有效预防手段。

如果患病，在患者的青少年时期通过注射药物进行有效的预防性治疗，就能降低或避免致残、致畸的风险，极大的降低患者成年后家庭和社会的负担。

然而，目前血友病不能痊愈，只能长期依靠药物维持，治疗所需费用却十分昂贵。

在中国，像血友病这样的先天性罕见病如果按照国际标准国家推荐的“标准治疗”方案，一次药物治疗需要几百至几千元，一年的治疗费有时会高达百万，这对于一个家庭特别是困难家庭来说，是无法承受的。

血友病对患者及家庭带来的巨大困难打击，让社会各界爱心人事纷纷行动起来，捐款捐物，”中华慈善总会“、“血友之家”、”血友病基金会“、”血友病患者援助项目“等官方救助渠道也相继开通建立。

目前我国的血友病患者约有10万人左右，占了全世界患者的四分之一。但相关数据显示，仅有不到8%的患者接受了治疗。未来，还需要更多的爱心人士加入进来，共同守护这些可爱的孩子们！

今年六一儿童节，一合人力集团新老员工们也组建了一支“公益小分队”，在天津市慈善协会志愿者的协助下，一同慰问了当地的血友病患病儿童。

当天看望的两个孩子，都是很小被诊断出患血友病，父母想尽办法筹集供孩子上学的费用和治疗的费用，家庭经济负担沉重，但两个孩子仍然积极面对生活。

短暂但温暖的交谈，给了彼此前行的力量！

希望未来在医疗水平不断进步下，在社会各界的关爱中，两个孩子都能战胜病魔，乐观开朗的生活。

同行的小伙们也更坚定了一颗公益心：给予者不求回报，只希望被帮助的人，能获取一份希望，点燃生命力的一束光。

“一合”一直关注身边平凡人的困难事，慈善心属于每个人，能力所及之处，都可以去给予。我们希望更多的企业、个人一同加入我们，带着心中的温暖，做着最善心的事。

天津市慈善协会作为天津市人民政府批准、天津市民政局登记..的公募慈善组织，5A级社会组织，中华慈善总会团体会员，围绕扶贫、济困、扶老、救孤等多方面实施开展各类救助项目，惠及困难群众上千万人次。

针对血友病患病儿童，天津市慈善协会特别设立了血友病患儿援助项目——关爱金色童年.血友病患儿援助项目。希望在社会各界的帮助下，助力血友病儿童战胜病疾，健康成长。