“我想拉着孩子一起去死”：这个病，正在残害1000万中国家庭

2023-01-15 12:46:13

作者：黑桃小A

来源：积木育儿 ID:jingguanyuer

今天想聊一聊“星星的孩子”。

这是人们对于患有自闭症（也称孤独症）孩子的称呼，因为他们就像天上的星星一样活在自己的世界里。

听起来很美好，但实际上，家里有一个自闭症的孩子，就注定了生活跟“美好”没有太多的关系。

这些孩子，他们听力正常，却对外界的声音不闻不问；他们有明亮的眼睛，却对周遭的人事物漠不关心；他们能说话，却不知如何表达。

根据世界卫生组织的调查数据显示，全球范围内，每160名儿童，就有1名患有自闭症。

在我国，据最新的《中国自闭症教育康复行业发展状况报告》显示，目前已有超过1000万自闭症患者，其中有200多万是0-14岁的儿童。

这个数据告诉我们：自闭症并不罕见。

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自闭症孩子眼里的世界是怎样的？

知乎答主@李老西举过这样一个例子，可以让我们感受一二：

上面这张图片，在普通孩子看来大概是：一个小女孩先挤牙膏，然后刷牙，然后拿毛巾擦嘴。

而在自闭症儿童的眼里是：张三在挤牙膏，李四在刷牙，王五在擦嘴。

在他们的认知里，这只是穿着、长相类似的3个人在做3件不同的事情，并没有时间概念和时间的关联。

（电影《雨人》）

关于自闭症概念的提出，可以追溯到1943年。

精神科医生里奥·康纳观察了11名不同年龄和症状的孩子，他发现这些孩子都表现出极端的社交障碍，同时还有强迫、刻板的行为，很多时候还喜欢重复他人说的话。

基于此，他提出了自闭症状的概念。

但在1980年之前，孩子出现自闭症状都被归为儿童精神分裂症，直到美国精神医学学会的《精神疾病诊断与统计手册》第三版的出版，自闭症的诊断标准才被首次单独提出。

也就是说，关于自闭症的研究，人类才摸索了不到一百年。

让人绝望的是，至今，自闭症在产前没有办法可以筛查出来，同时终身不可治愈。

一个孩子呱呱坠地，本是一件让父母欣喜的事情，但一纸诊断书，却让这个家庭掉落冰窟。

（图片来源：知乎@李老西）

戎戎18个月大时，还不会说话，起初家里人总觉得是“贵人语迟”，可慢慢地，戎戎妈妈发现，其实戎戎能听到她叫他，但就是毫无反应。

最让戎戎妈妈觉得不对劲的是吃饭的问题。

其他同龄的孩子这个时候已经长牙，开始尝试吃水果和一些饭菜。戎戎虽然也长牙了，但他似乎对咀嚼没有兴趣，无论戎戎妈妈怎么教都没有用，还是只能吃糊糊类的食物。

母亲天生的直觉告诉她，孩子有问题。她在网上输入戎戎的症状，得到的答案是，戎戎可能患有自闭症。

为了确认，戎戎妈妈不顾家人反对，在脑科医院排了一整夜的号，带着戎戎去看自闭症的专家门诊。

看了不到5分钟，医生就让戎戎妈妈带着孩子去做评估，她一下子就懵了——评估意味着确诊。

医生告诉她，有相当多的自闭症患儿即使在成年后，依旧无法掌握基本的生活技能，需要家人24小时贴身照顾。

“我当时真想从诊室的窗户跳下去。”戎戎妈妈说。

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阿星是两岁多的时候被诊断为自闭症。

和所有自闭症孩子的父母一样，阿星的妈妈完全无法接受这一事实，认为市里的医院不靠谱，又带着孩子去了北京的精神专科医院。

可结果并没有变。

阿星妈妈想起每次带孩子去公园，阿星都必须从西门进，走过种满鸠尾花的花坛，来到鲜有鱼出没的水塘，顺时针绕一圈，然后挨着围墙边的小路，一直走到北门的出口。

有一次，西门修缮，工作人员建议绕道。可阿星死活不依，哭闹了好久都停不下来。

原来这就是医生说的自闭症的典型症状——“刻板行为”。

为了治好孩子，所有的父母都愿意倾尽所有、不计得失地去尝试一切听起来可行的办法：

有家长一次性花掉几百万，就为了带女儿去国外做“干细胞移植”手术；
一位家长自费77万，买了一台号称能治疗自闭症的仪器；
还有一位家长十分信任医生说的丙球蛋白针，每周都要带着孩子去打，一针几千块；
……

（纪录片《遥远星球的孩子》）

网易文创人间曾写过一个自闭症家庭的故事。

李为不经意间在网上看到一名网友分享自家女儿正在进行的“断食”疗法，看起来还比较靠谱，便联系了这名网友要来了方子。

断食疗法的第一步，先要带孩子去医院做一项叫“食物不耐受”的检测，看孩子对哪些食物过敏，含有过敏成分的食物都要收起来，不能给孩子吃。

结果出来后，李为的孩子只能吃白米饭和青菜，偏偏这两样是孩子最不爱吃的。于是，每天吃饭的时候，就是一家人最痛苦的时候。孩子饿得哇哇哭，大人强硬着非要喂。

断食疗法艰难地进行了一周后，被李为的妻子叫停。

而告诉李为断食疗法的网友却说：“与接受孩子一辈子是自闭症比起来，给孩子断几年食算得了什么？”

除了断食，这名网友还给女儿尝试过“三宝疗法”，即3种药一起给孩子吃。因为听说，有一个自闭症的孩子，吃了这3种药才两周，就会说话了。

孩子不爱吃药怎么办？只能硬塞。吐出来，再喂进去，直到孩子吃下去为止。

本来就在断食的孩子胃里根本没多少食物，一吐全是酸水。

孩子说谎的原因，爸爸妈妈可曾知道过?

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