确诊尿毒症后,如今我已活过19年!多亏了这3点

肾上线的朋友们,你们好。
平时大家都叫我文姨。我今年57岁,是广东省中西医结合医院血液净化中心的一名透析肾友,透析路上今年已迎来第19个年头。

作为我们中心透析时间最长的一位肾友,我的透析经历经常会被科室的医护人员和医务社工作为典型例子,鼓励新透析或即将面临透析的患者积极面对治疗。

别看我瘦瘦小小的,平时我还能够带孙女和照顾我80岁的妈妈▽


其他肾友也会向我问起究竟19年的透析治疗是怎样一路走来,当中又经历了什么呢?我想来向大家诉说……




2003年



2003年,一场突如其来的感冒,从此改变了我的生活。

当时我感冒了一段时间,在社区医院治疗,社区医院的医生一直诊断为“盆腔炎”,但是后来越发严重,以至于喝一点水都会吐出来,也一度被下达病危通知书,判断我只剩下两个月的生命。

但是家人并没有放弃我,见我实在太难受,便坚持带我来到了南海中医院治疗那时候初步确诊为尿毒症!自己当时亦对这个病一无所知,家里人也怕我一时间接受不了,选择了对我暂时的病情保密,没有告诉我实情。

后来当我清晰知道自己患上了尿毒症后,需要做长期透析治疗,心里落差非常大。一时间无法接受,那时候还和家人说选择透析,宁愿选择离开!但最终在哥哥和丈夫的极力挽回下,还是硬着头皮接受了下来。

别看我现在依从性很好,在刚透析的半年时间内,其实我也和许多肾友一样,还是存在强烈的侥幸心理,总幻想着有朝一日可以恢复以前的生活,不需要长期治疗。所以,这导致了我有段时间认为自己情况稳定了,便不听医生劝说,擅自停了透析治疗,在那8个月里,我四处寻医,寻找中医偏方治疗。

刚开始是有降了一点肌酐指数,好像是有点疗效,但是却越发不适,后来也明白,偏方并不能根治我的肾病,没有捷径可走,最终乖乖重新回到血透中心接受透析治疗。




2015年



2015年,我再一次从鬼门关走过,那一年我接受了甲状旁腺切除手术。

甲状旁腺严重影响到我的骨骼,骨骼疼痛让我无法正常行走,甚至再一度想放弃自己,当时,连选择怎么离开这个世界的方式我也默默选择好了。

后来,在医生的介绍下,我了解到了甲状旁腺切除手术能让我永久摆脱骨骼疼痛,但我可能要面临较大手术风险。

我犹豫了很久,我的亲哥哥也极力劝导我不要接受手术,他只是希望我可以“活着”,但是在我看来,这样的“活着”简直是折磨,我理解哥哥的立场,作为哥哥有责任要护妹妹周全,但是这一次我要“违背”哥哥的想法,与女婿的再三商讨下,我最终接受了甲状旁腺的切除手术,放手一搏。

幸运的是,得到了老天爷的眷顾,医生再次从死神手上抢回我的生命,我现在仍然很记得麻醉过后醒来,见到家人站在我床边的场景,那是无比的开心。

科室卢敏然护长为我颁发血透中心的优秀“肾斗士”荣誉证书▽




现在



很多时候新透析的病友,向我问起19年治疗要怎么坚持,觉得19年很漫长,作为一名同路人,我想分享说:

依从性和心态!

平时吃药和生活起居,我都有听好医生的话。


饮食方面,首先的话还是说要三餐定时定量,我都是吃每顿七分饱,蔬菜会吃得多一点,肉类也会补充,但是不会太多,1至2两肉,每天只吃新鲜食物,坚持去市场买新鲜蔬菜肉类。

低油低盐肯定会有的。

平时运动主要还是散步为主,有时候觉得去买菜也是一种运动,个人认为,还是心境最重要,看开点。

依从性方面,我是做得很好。以往很多病友对于医护人员的健康管理建议通常都是“左耳入右耳出”,并且缺乏与医护人员沟通,误解医护人员,导致很多时候错失了治疗良机。就拿量血压来说,透析中心的护长时常提醒我们要注意好自己的血压,也每人派发了一个血压本让我们回去记录,很多人都不为意,没有坚持一天三次量血压,但我坚持下来了,一有血压问题我就问医生,然后调整方案。

其实还是大家对于透析管理的认知不是很好!我也经常和其他病友说,透析并不是代表死亡,它只是一种治疗方法,让生命延长的方法!而且现在科学发展了这么多年,透析技术也越来越成熟,我们更加要相信医学,相信医护人员。

平时我们医院透析中心的医护人员、社工姑娘经常会用我的例子和其他新来的透析病友讲述透析治疗。

一周三次的透析确实会对生活造成很大改变。年轻人可能会上不了班,但是随着时代变迁,现在还有腹透的嘛,我见有很多年轻人也有选择腹透,也能上班。

在这19年的时间里,我很感谢我的家人,我的丈夫、我的女儿还有我的哥哥。

哥哥总是会在我困难的时候,绝望的时候默默地伸出援手,无论是精神上还是经济上,他都无条件支持我。所以有很多时候,自己回想这19年的坚持,绝大部分还是归功于哥哥对我的付出。

可能也是因为这个病,让自己看到了家人的付出,更珍惜家人,更珍惜自己的生命。

19年间,说长不长说短不短,倘若没有这个病,当时正值事业上升期的我很可能能够得到老板的重用,拥有不一样的人生轨迹。

现今回想,虽然会有遗憾,但是也觉得很幸运,若然当初选择离开,始终无法接受透析,现在也无法看到女儿长大成婚,抱上孙儿,无法与家人共享天伦之乐,无法为家中老人尽孝!

所以我很感恩家人,很感恩科室的医护人员、医务社工和帮助过自己的身边人。幸好遇见了他们,这19年的坚持也有他们的一份功劳。

在这19年的时间里,自己也看到了不少病友的来来往往,很多时候突然某天没有看到熟悉的病友来治疗,自己也会想到病友可能已经离开,刚开始也难免会有难过和害怕,会不会下一个就是自己,但是换一个角度想想,自己一路挺过这么多的难关,现在的每一天都是赚来的,也就逐渐适应了。

以前可能是自己一人独自面对疾病,到点上机下机,中心冷清清的,现在多了医护人员和社工的帮忙和关怀,令到中心更加有了一番“人情味”,有时也觉得不是自己一个人在“战斗”了,中心也逐渐变成了一个大家庭,大家相互帮忙,现在的我在社工的感染下加入了肾友会,成为一名同路人义工,以自身的经历向新透析病友分享治病心得。回想起自己刚得病的时候,如果当时也有社工和同路人帮助的话,或者会更加容易接受这个病。

最后我想藉此机会向一众病友们分享,养成好习惯,做好健康管理,严格遵从医嘱控制饮食,保持乐观的心态,疾病并不可怕,可怕的是你看待它的态度和想法。

我最后还想再送广大同路人一句自己的心得吧,这也是我经常和其他病友说的,人生就好像生命线一样,有起伏才有生机,如果毫无波澜成了一条直线那就已经是尽头了!

肾上线


非常感谢您真挚的讲述。总结一下,文姨自己良好的依从性、积极的心态,以及身边家人和医护人员的照护,这3点,是她能在患尿毒症后,依然笑对人生的支柱。


正如文姨所述,现在还是有很多人对透析认识不够,总觉得尿毒症就是生命结束。如果在得病之初,能获得相关科学认知和周围人的理解与关怀,肾友们就不会那么彷徨无助!


所以,也希望伙伴们,可以把这篇文章分享给身边的朋友们,正确了解终末期肾病和透析!



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