医学人文科室建设大家谈|让更多肿瘤患者感受医学的温暖

面对患者的苦恼，医生该怎么做

1995年，医学心理学硕士毕业的唐丽丽进入北京大学肿瘤医院康复科工作。“最开始我们为患者提供的是心理咨询服务，谁有不开心的事，都可以过来找我们聊聊，患者一般都不挂号，那时人们对心理学的认识非常有限，甚至认为‘聊天’就不需要挂号。”唐丽丽说。

唐丽丽将患者的困扰总结成三个方面：一是心理上无法接受自己患上肿瘤疾病这件事；二是自我形象崩塌，担心自己成为家庭的负担；三是很多晚期患者深受症状的困扰，比如焦虑、失眠、疼痛等，惧怕痛苦和死亡的来临，找不到生存的价值和意义。

面对患者的这些苦恼，医生能做些什么？应该怎么做？

2005年，唐丽丽赴美国纽约斯隆凯瑟琳癌症纪念医院进修学习。在那里，她师从国际心理社会肿瘤学的创始人吉米·霍兰教授，了解到世界先进的癌症治疗理念。

“一个患者来了，是一个团队的医生为他提供服务，包括内科、外科、心理、营养、放疗、化疗等专业的医生，大家坐在一起讨论，什么才是对这个患者最好的治疗方案。”这让唐丽丽意识到，我们不仅可以为患者提供精神心理治疗服务，还可以学习国际先进的缓和医疗和安宁疗护的理念，帮助癌症晚期患者改善生活质量，让他们在医护人员的照护下，坦然过好余生的每一天。

为了帮助年轻医生们掌握最前沿的知识和技能，科室还经常邀请国际顶尖的心理社会肿瘤学领域专家来授课。

2019年，由康复科主办的国际肿瘤心理治疗大师课——“恐惧癌症复发工作坊”在医院举行，来自澳大利亚悉尼大学的国际权威专家讲授了如何帮助恐惧癌症复发的患者恢复良好的心理状态，吸引了来自全国多地的肿瘤临床医生、护士、精神科医生、心理治疗师参与。

为了让人文理念造福更多患者，2019年，康复科团队为来自北京市各医院的青年医师进行癌症症状管理..。团队还走进山东、广西、福建、内蒙古等省（区）的多家医疗机构，就肿瘤患者常见的精神心理问题的识别与管理等与当地医务人员进行交流。

信任与沟通，有时会成为一剂良方

在唐丽丽看来，除了掌握专业知识与技能，医务人员的态度也是影响患者满意度的重要因素。换句话说，医患沟通的好坏，直接影响着患者的就医感受。

这几年，除了外请专家..沟通技巧，唐丽丽要求康复科团队成员必须注意与患者沟通的方法。一次，科里一名年轻医生在为患者做治疗时，与患者发生了争执，没有很好地考虑患者的感受，只是机械地坚持常规操作，引发患者不满，打算投诉这名医生。

唐丽丽知道后，找来这名医生，告诉他虽然坚持常规操作没有错，但是对待患者的态度还是存在很大的问题，没有站在患者角度，去体会患者的感受。她要求这名医生再次与患者沟通，争取患者谅解。渐渐地，科室成员的沟通意识和水平都得到了很大的提高。

2019年，康复科团队为医院药剂科人员进行了人文医学..，和他们一起探讨如何为取药患者提供更人性化的服务，比如，将服药方式方法标记得更明晰，耐心解答患者的用药困惑等。团队还为来自全国各地的护理人员进行了人文医学..……

“现在很多一流的医学院校已经开设了医学人文课程，有了很大的进步，但多数还只是选修课。”唐丽丽说，“成为一名好医生，首先要有一颗悲悯之心，能够洞察和理解患者的疾苦。人文关怀不是空洞的概念，医生对患者说的每一句话都能体现出这种关怀。”

2016年12月，北京大学肿瘤学院研究生课程《肿瘤心理、姑息治疗与人文关怀》开课。唐丽丽既是课程的发起人，也是授课老师之一，她希望这门课帮助医学研究生们更好地理解患者身心的痛苦，体会“医学是一门以心灵温暖心灵的科学”。

2019年4月，在北京大学医学人文学院《医学人文、法律与电影常析》课程上，唐丽丽又以《遗愿清单》为线索，与学生们一起探讨生命的意义，以及如何去爱，如何面对死亡，如何向生命告别。

创办心音坊，让音乐抚慰患者心灵

近些年，叙事医学研究在国内起步，康复科团队通过叙事医学实践，走进癌症患者的内心世界。

一位30岁的乳腺癌患者，肿瘤已在全身多发转移，瘦弱的她走进康复科门诊后，还没有坐稳就哭了起来。她知道自己即将走向死亡，却放心不下年仅7岁的女儿，彻夜难眠。在医务人员的帮助下，她通过给女儿写信的方式，表达对女儿的爱和希望。写着写着，焦虑情绪缓解了，睡眠也得到了改善。“叙事疗法让医生走近患者，只有真正走进患者的世界，才能产生信任和爱。”唐丽丽说。

为改善患者的就医环境，2015年12月29日，北京大学肿瘤医院心音坊公益项目启动，唐丽丽是该项目的创始人。在医院领导的支持和社会爱心人士的帮助下，心音坊募集到了一架钢琴，招募了百余名志愿者，能表演钢琴独奏、小提琴演奏、四手联弹、吉他演奏、合唱等，目前已完成志愿服务2392人次，公益服务时长达4731小时。

“音乐能够抚慰心灵，有了音乐的门诊大厅，一下子安静了下来，就医秩序明显改善。”唐丽丽说，希望心音坊项目让医院成为一个更加温暖的地方。

面对越来越多的肿瘤患者，而医院和科室的服务能力都很有限，怎样才能帮助更多患者？自2012年开始，每周二、周三上午，患者都会在北京大学肿瘤医院门诊楼一层大厅看到康复科医护人员的身影，这是他们为癌症患者进行免费症状管理咨询的时间。通过分发症状管理手册，回答患者问题，团队将科学的症状管理理念传递给更多的患者和家属。

2019年3月，康复科团队群策群力的“康复科微课堂”开课，团队成员通过1分钟短视频的方式，对患者进行在线科普教育。此后，康复科团队不断创新形式，通过讲座、心理访谈、视频直播等，将科普进行到底。

2020年，面对突然来袭的新冠肺炎疫情，为更好地满足患者的就医需求，11月，康复科开展了“您的痛苦，我来照护”患者教育系列活动。活动线上、线下同步进行，每期一个主题，并留出时间为患者答疑解惑，来现场参加活动的患者还会获赠科普书籍。

活动的影响越来越大，最近一次活动已经有20多万人次上线参加。唐丽丽说：“所有这些努力的目的只有一个，就是为患者传递知识、传递爱与希望，让更多肿瘤患者感受到医学的温暖。”

文：张昊华 管九萍

策划：张灿灿 王乐民

编辑：彭艳

审核：徐秉楠