「肿瘤揭黑」风波后，一名肿瘤患者家属的自白

约束肆意妄为的医疗行为已是刻不容缓了。难点就在于如何界定「肆意妄为」，即使发生了这样的行为，谁会知道？

因北医三院张煜医生发文揭露肿瘤治疗黑幕，引发了大家对相关问题的讨论与反思。作为一名肿瘤患者的家属，我不但支持张医生的行为，更支持他的诉求——设立医疗红线，遏制肿瘤治疗中的不良医疗行为。

在此分享我的一位好朋友的真实故事，分析这个我掌握了真实信息的故事，引发思考，导出建议。

约四年前，我一位好朋友的80岁老父亲因肺炎就医。老人家居住在农村，直接选择了在该区域诊疗水平最高一家大型三甲医院住院治疗。医院位于某省二线城市，如果当年有医共体的话，这家医院肯定是牵头医院。

住院检查时发现老人家有2处磨玻璃肺结节，均小于5mm。主管医生明确告知患者大概率是肺癌，最好手术切除。老人家被吓坏了，急忙呼唤各地工作的子女集合。我的朋友是长子，他急坏了，把检查结果发送给我，请我找相熟的肿瘤科医生问问。我得到了正确答案，转告了他。

他赶到医院时，老人家所有的子孙后代都已齐集医院，站满了病区的走道，七嘴八舌地议论着，都在等着这个长子赶回来做决定。

当他见到主管医生时，医生直接让他签字同意手术。他便问了医生一个问题：按照诊疗指南，这个结节是必须要切除的吗？请医生考虑一下患者的年龄与身体状况，问医生手术切除是否是一个对患者最有利的选择。

医生愣了一下，才正式与他沟通。沟通的结果是让患者马上办理出院手续，定期监控结节的生长状况。

如此反转的剧情让家里的其他成员对此表示出了怀疑，因为按照这个家里的规矩，老父亲的治疗费用由长子负责，其余人则负责说讨好的话便可以了。由此便存在长子不愿意承担诊疗费用的嫌疑，于是又派出了几位代表再找医生沟通，在确认长子不是为了省钱而放弃手术后，才作鸟散状。

出院后患者自觉按照指南规范定期到医院门诊复诊，要求做CT检查。诡异的是接诊医生拒绝开检查单，要求患者住院做手术，而再换一位医生接诊，也是如此。无奈之下，只好托关系在这家医院内找人说情，才顺利开出CT检查单。

跟踪了三年，这期间患者心里总是忐忑不安，朋友只好不断打电话安慰，一遍又一遍地解释。而农村是个熟人社会，村里人多嘴杂，种种无端议论把老人家弄得心烦意乱，也让朋友无比尴尬。他甚至后悔不做那个手术，与其大家一直提心吊胆地过日子，被人背后诽谤，还不如当初就让老父亲挨一刀算了。

三年的追踪期满，那两个小结节依旧纹丝不动，朋友头上悬着的达克摩斯之剑才算是撤了下来。于是，村里关于现今的子女如何不孝，不愿意给父母出医药费的谈资便随之转换成了现今的医生是如何的无良。

在这个案例里，医生的行为显然违背了相关诊疗指南，而且还是整个科室的共识，已经成为了该院的「诊疗规范」。

深度剖析这个案例，它告诉了我们如下信息：

1.  医生故意违背诊疗指南；

2. 医生利用优势地位操控信息，从而操控了患者的选择；

3. 对于肿瘤的诊疗，当医生给出还有一线希望的信息时，在亲情、孝道文化的影响，及周遭舆论的压力下，患者家属往往会不顾后果地赌上一切，甚至全家未来的生活；

4. 一旦人财两空，家属便会后悔，感到被医生操控与欺骗，产生愤怒与怨恨的情绪；少数人会投诉医生，极个别人会以伤医的方式发泄愤怒，大部分人会向他人诉说不幸，在网络上匿名控诉医生；

5. 医生往往难以理解患者家属的这种冰火两重天的态度，会简单地理解为患者家属耍无赖，认为人心叵测，感到委屈，感到执业环境恶劣；

6. 患者满意不等于其获得了恰当的、高性价比的诊疗服务；

7. 患者满意度可以被医生操控，倘若不知情，利益受损的患者也会医生打满分；

8. 处于医共体或医联体龙头地位的医院也存在肆意妄为、侵害患者利益的现象；因其优势地位，位于下一层级的同行即使发现了问题也不敢声张，甚至同流合污，患者将无处可逃，故其危害性将更大；

9. 除非是本专业领域的医生，否则任何人均不具备判断任一个专业领域的医疗行为是否合适的能力；

10. 地方卫健委对医疗行为的监管需要依赖于当地的医疗专家；

11. 医疗圈内不乏恪守医疗道德的医生，他们往往会非常小心谨慎地帮助求助的患者，尽量避免得罪肆意妄为的同行，这是中国人的文化，张煜医生是个异类，绝大部分医生不会选择公开得罪同行；

12. 当肆意妄为成为医疗圈内潜规则时，政府将无力监管，也无人能够幸免。

不知大家是否感到有点后脊背发凉。医疗行业鱼龙混杂，患者早已被宰得哀嚎一片。即使是医生群体中的一员也不见得就能够幸免。君不见，艾芬医生还在艰难的维权中，谁让她不是眼科医生呢？俗话说隔行如隔山，而在医疗行业里，则是隔科如隔山。

在此，希望各位医生都站出来支持张煜医生，除非你能确保未来你及你的亲朋好友得的病都集中在你的专业内，你一定不会像艾芬医生那样，去求其他专科的医生为你治疗。

对于那些子女不再从医的医生，更应该站出来支持张煜医生。在你们对这个行业尚有影响力的时候，一定要努力把医疗行业的水弄清，弄干净了才退下来，否则等你们年迈多病的时候，你们也不会是幸存者，你们敢放心就医吗？

约束肆意妄为的医疗行为已是刻不容缓了。难点就在于如何界定「肆意妄为」，即使发生了这样的行为，谁会知道？

诊疗活动应该遵从指南，因为指南是医疗实践的总结，但是它又不是绝对的真理，不是每一位患者都是适用的。因此，偏离指南，按照患者的实际情况给予个性化的治疗，既是对生命的尊重，又是医学进步的必由之路。难点就在于如何得知医生偏离指南的动机？

依据我的工作经验，在此提出如下几点建议，供政府相关部门参考，请医生们给予修订与补充：

1. 在国家卫健委的官网上公布所有的诊疗指南，让全社会共享信息。

解释：

让各个学科的医生及时了解其它学科的诊疗指南。当他们对同行的诊疗有疑惑时，可以便捷地查询到相关信息，及时发现问题，阻止同行的肆意妄为，保护患者。当他们发现患者误解自己的同行时，则可以依据指南提供的信息劝导患者，保护同行。

医疗行业隔科如隔山，指南对所有医生都有参考价值。当因受条件限制，不得不跨学科诊治患者时，让医生便捷地查询非本专科的诊疗指南，可避免把无知当成创新而伤害患者。为什么越是下面的医院，诊疗越乱，就是很多医生自以为是，肆意妄为。

方便一些高学历的，有获取医学信息需求的患者获得正确的信息，避免他们被网络上鱼龙混杂的信息误导，有利于医患的有效沟通，增强医患信任。

2. 做出两个版本的指南。一个专业版，针对临床医生群体；另一个是与之配套的科普版，针对的是患者群体。科普版的特点是图文并茂，语言通俗易懂，比喻生动，让没有受到过医学训练的人也能够正确理解专业版指南的重要信息。科普版也要标明每一条诊疗路径的成功率，及诊疗过程中可能将出现的各种副作用、不适感，列出其出现的概率，及不适的程度。

解释：消除医患的信息不对称，防止医生诱导患者做出违背其意愿的选择，避免患者因反悔而指责医生欺骗。医生可以下载科普版指南，据此与患者沟通，减少不必要的误解。

绝大部分的临床医生与患者的沟通是有问题的。他们没有用数据说话的习惯，告知患者时往往使用模糊的概念，比如「效果不错」、「有些人有很好的效果」等语句。医生口中的「效果不错」往往是相对其它方案而言的不错，而患者则很容易理解为对他而言是一定会显效的，是能够达到他的预期结果的。这其中有很大的误会。如果患者能够获得全面且准确的信息，他们就会更加理性的衡量利弊，未必就会同意采用一些激进的、偏离指南的治疗手段了。

3. 规范管理偏离指南、路径的病例。当医生选择不遵从指南，偏离规范路径，超适应症用药时，必须进行备案，上传病历（含完整的过程与结果）资料至相关管理部门，供同行回顾分析。同时，必须让患者签署知情同意书，附上自己的沟通记录，文字说明与谈话录音均可。医患各留存一份。

解释：宽容临床医生依据实际情况而偏离指南，宽容探索，但是防止借机肆意妄为。通过留痕，同行评价，震慑不良行为。通过主动留痕消除患者的猜疑，避免医生日后被恶意勒索。如果没有保留原始的沟通记录，万一患者投诉医生诱导或忽视时，医生说「我当时已经说清楚了，你是同意的」，患者说「你当时不是这样说的」，这不就成了一个罗生门了吗？

现在手机录音非常方便，很多患者都会悄悄录音，尽管医生很反感这样的行为。但是，绝大部分这样做的患者都不是恶意的，不是为了将来投诉使用，而是因为实在记不住医生说的话，一些名词根本就听不懂，又不好意思反复询问。有了录音就可以回家慢慢上网查询，把问题搞明白，也方便他们找其他医生咨询。同时也是家庭成员之间共享信息的需要，尤其是牵涉到多个家庭共同分摊老人诊疗费用时，负责去沟通的人要证明自己没有假传圣旨，就要靠这个录音了。

4.由国家卫健委承担组织制定、修订指南的责任，依据实际情况定期同步更新两个版本的指南。

解释：因国情的特殊性，由卫健委承担此项责任，国家科研基金支持，采用项目制，委托各个学科的医疗专家制定、修订指南。不与企业赞助沾边，防止指南被利益集团操控。定稿前要公开征求医生们的意见，经过严谨的同行评议。

专业版定稿后，在全国范围内组织科普版制作竞赛，设立相应的奖项，包括奖金与职称加分，升职称时可以用此项分数与论文分数进行兑换。

5. 每一条路径均委托一个研究小组进行持续跟踪，对偏离诊疗路径、超适应症用药等病例进行统计分析，跟踪临床疗效，及时更新指南，并发出错误路径警示，避免不必要的创新。

解释：把前述偏离指南的备案信息分专业汇集到各个研究小组，利用大数据不断完善指南与临床路径。一个研究小组能够拿到全国的临床实践数据，就很有价值了，能够迅速对肆意妄为行为发出警告，同时还能及时把探索成果纳入指南，丰富临床经验。

6. 把外购药品、耗材，外送检验项目纳入管理中。以患者为中心，优先满足患者的需要，不要因为医院没有就让患者失去获得服务的机会。但是，医生的行为要留痕，记录在病历资料中，经得起同行的评价，以便进行卫生经济学方面的研究，为医保支付的不断完善提供有价值的信息。

不要简单一刀切，完全禁止外购。只要能够纳入管理，纳入监管，接受同行的分析评估，便可接受。要禁止不见光、不留痕的、无法监管的外购行为。

7. 在科普版的指南中，教育患者不要接受偷偷摸摸的、不留痕的各种外购建议。

8. 明确禁止医生为了升职称写论文而在临床上另辟蹊径，肆意妄为，把患者当成小白鼠，损害患者利益。

现在很多患者就医前后都会上网查询，与其让他们被网上鱼龙混杂的信息误导，妨碍正常的医患合作，不如统一把他们引导到国家卫健委的网站上，让他们获取到正确的信息。

以上是我作为一名癌症患者家属的个人建议，仅供相关部门参考。聊表我对张煜医生的敬意与支持，我随时都会成为患者，我不想被肆意妄为，更不想成为医患矛盾的牺牲品。